- EFEMÉRIDES 21 DE JUNIO, DÍA INTERNACIONAL DE LA ELA
El día 21 de junio es el día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica ELA, una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo.
La celebración de este día pretende concienciar a la sociedad y a las instituciones de la situación que viven las personas afectadas, unir fuerzas y demandar que se dediquen más recursos a la investigación y el desarrollo de tratamientos para esta enfermedad, esto aumentaría la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
- ¿QUÉ ES LA ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad del Parkinson. Para esta enfermedad no existe todavía cura. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.
La esperanza de vida de los afectados ronda los 3 años y las causas de la ELA son desconocidas.
Actualmente solo existe un tratamiento para la ELA con resultados muy discretos. Lo único que se hace en la actualidad es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas nutricionales y rehabilitación motora.
- JUSTIFICACIÓN DE BIKERS POR LA ELA Y BELA JUNIORS
BIKERS POR LA ELA
Bikers por la Ela (En adelante BELA) nace de la inquietud de un motero ante esta enfermedad y su decisión por mostrarle al mundo lo que conlleva y a quienes la padecen, tanto quien es diagnosticado, como sus familiares y cuidadores/as.
Inspirados en el espíritu del samurái japonés
«El camino que el guerrero/a tiene la obligación de seguir tanto en su oficio como en su vida cotidiana», cuyo origen se ha desarrollado a partir de la forma de vida de los guerreros/as transmitida oralmente desde hace cientos de años. Es aceptar con calma aquello que no se puede evitar, mostrar una tranquilidad estoica ante los peligros y desgracias, y tener una percepción de la vida y la muerte sin apego por la primera. Por muy adversas que sean las circunstancias a las que se enfrentan, se trata de personas que poseen una voluntad para vencerse a sí mismas.
Como todas las personas afectadas por la ELA, guerreros/as valientes, que se enfrentan a la batalla de esta enfermedad, superando la adversidad y las dificultades que conlleva esta lucha.
BIKERS POR LA ELA, esos “jinetes BELA” cabalgando en sus monturas y rodando con el espíritu del samurái, pretenden dar a conocer por todo el territorio español y en sus distintas delegaciones, la ELA y la realidad de esta enfermedad y la de sus familias.
Acercándose de primera mano con sus motos a las personas y familias afectadas, el papel y la esencia de BELA pretende escuchar, recoger las demandas y necesidades, facilitar el día a día de las personas afectadas, sensibilizar a todos los agentes implicados en esta sociedad (niños/as, adolescentes, adultos, empresas, colegios y centros educativos, área sanitaria, asociaciones, etc), para que de esta manera cada uno de nosotros/as y en todo el territorio, generemos el impacto social necesario para el cambio en el problema de la población objetivo.
La importancia y la implicación de BELA quiere transformar una realidad social como es la ELA mediante la innovación, la creatividad, la educación y la sensibilización comunitaria, para que convirtamos las necesidades de las personas afectadas y sus familias, en oportunidades de mejora y reivindicación de la mejora de su calidad de vida.
BELA JUNIORS
Los principios y valores de BELA para dar visibilidad a la ELA rodando en sus motos, se han ido extendiendo no sólo entre los motoristas y simpatizantes, sino entre personas que quieren formar parte de este proyecto y colaborar de forma voluntaria junto a nosotros/as. Cada día, las ganas de querer hacer algo más, ha hecho que los miembros más jóvenes de nuestras familias y conocidos, nazca la idea de colaboración y participación en la trasmisión y consecución de los objetivos principales de la lucha por la ELA:
Sensibilización y visibilización de la ELA.
Es importante que esta propuesta dirigida a los más pequeños y a los más jóvenes, les haga partícipes de una forma activa y comprometida. Que ellos mismos sean conocedores de esta realidad social, que tengan voz y sean comunicadores en sus grupos de amistades, colegios, en los grupos de deporte donde participan, entre sus grupos de referencia, etc… de la labor de la iniciativa. Comprometerse con una iniciativa social y humana como la que realiza BELA , hace adquirir a esta franja de la población, unos valores éticos y personales desde pequeños, que les hace ser más responsables, empáticos, solidarios y justos.
- LOCALIZACIÓN E IMPACTO SOCIAL
El ayuntamiento de Móstoles nos ha brindado la oportunidad de poder estar presentes y visibilizar junto a ellos, este día internacional de la ELA, en un lugar emblemático e histórico en Móstoles, como es la Plaza del Pradillo. Es un punto neurálgico de la ciudad de Móstoles, concurrido, peatonal y con zonas de comercio, con zonas verdes y mucha historia de superación como es la Guerra de la Independencia del Dos de Mayo de 1808. En esta plaza se celebran las grandes fiestas municipales del municipio.
Conmemorar un día así, en un lugar como ese, tendrá un impacto comunitario y social en el municipio de Móstoles, tanto a nivel social como económico.
La participación y compromiso en este evento de la administración pública, Asociaciones de comerciantes de Móstoles, Empresas de la zona, Bikers por la Ela- Bela Juniors, Grupos de música autóctonos del municipio y colaboraciones de otros artistas, junto a la población/ vecinos/as de Móstoles, ayudará al proceso de desarrollo local del municipio, aprovechando los recursos y potenciales del mismo como principio activo para la transformación social.
La estrategia para generar cambio social y lograr el mayor impacto va a girar en torno a acciones como:
BELA Fest 2022 en Móstoles.
- 12:00 h: Recogida- Ruta Madrina de honor BELA RAQUEL, dónde hará entrada acompañada de Bikers por la ELA hasta el centro de la Plaza del Pradillo, se hará apertura oficial del Evento junto a los representantes del Ayuntamiento de Móstoles.
- Actos conmemorativos y entrega de Placa honorífica a Madrina del 1er Aniversario BELA, a cargo de nuestro presidente nacional Israel González Garcia y nuestro Junior BELA Adrián Gómez Grande
- 12:30 a 14:00h- 17:00 a 20:00h: Actividades educativas, de sensibilización y de ocio para niños/as y jóvenes.
- Actividades de ocio mediante conciertos a lo largo del día en el escenario de la plaza, con la colaboración de los artistas The Punzones, A Tres Bandas, Territorio Hostil y el Hombre de Vitruvio.
- 12h a 22h: Barra Solidaria a cargo de Bar La Tasquita.
- 12:00 a 20:00h: Merchandising por la causa, con venta y distribución de distintos productos. Tanto de BELA como de la Plataforma Afectados por la ELA
- Visibilización de parches, camisetas, y mensajes del día internacional de la ELA.
- Rifa Solidaria. Por ADELA
- Sensibilización a población de Móstoles para participar y colaborar con BELA.
La incidencia de esta iniciativa social, nos obliga a pensar qué hacer para aumentar el impacto de estos proyectos y consideramos tres aspectos principales:
- La innovación de las acciones en sí, junto a la participación de todos los agentes sociales del municipio de Móstoles.
- El crecimiento y/o expansión de esta iniciativa en un municipio como el de Móstoles, sirviendo este evento como modelo de buenas prácticas para futuras ocasiones.
- La participación y colaboración de otras hermandades moteras y simpatizantes de BELA de todo el territorio español, hace que se pueda replicar en otros territorios, llegando al máximo de población posible.
- OBJETIVOS PRINCIPALES DE BELA JUNIOR- BIKERS POR LA ELA
- Dar visibilidad a la ELA y quienes la padecen, tanto enfermos como sus cuidadores/as, para crear conciencia y sensibilización de esta enfermedad a toda la sociedad.
- Recaudar fondos para la investigación y asistencia en su día a día, que permita una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
5.1 ACCIONES GENERALES PARA LOGRAR LOS OBJETIVOS GENERALES
Algunas de las acciones generales para lograr los objetivos generales de BELA/ BELA JUNIORS son:
- Daremos visibilidad a través de nuestra imagen corporativa tanto en chalecos, pegatinas, bragas de cuello, material merchandising y redes sociales.
- Organización de salidas de un Biker en su ruta de diario o fin de semana y subiendo en redes sociales foto o vídeo con la etiqueta #bikersporlaela #LaElaExiste, #QueCadaKilometroSume.
- Visitas a afectados por la ELA y reconocimiento/entrega de placas y parches como miembros honoríficos.
- Crear espacios de encuentro entre Administraciones tanto públicas como privadas para entre todos/as, conseguir llegar a acuerdos/ acciones que beneficien a la iniciativa de sensibilización de Bela.
- Organización de eventos para dar visibilidad y recaudar fondos para investigación y asistencia, mediante distintas actividades como
- Implicación de agentes sociales que aporten tanto monetariamente como formando parte de la iniciativa, dando a conocer nuestro proyecto.
- Organización de actividades educativas y de ocio que ayuden a la sensibilización y la difusión de esta realidad social.
- OBJETIVOS ESPECÍFICOS ADAPTADOS A DÍA INTERNACIONAL DE LA ELA. AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES- BELA JUNIORS
- Sensibilizar a los niños/as del municipio de Móstoles, mediante talleres de manualidades y actividades creativas, para dar a conocer la realidad social de las personas afectadas por ELA y sus familias, posibilitar así trabajar valores fundamentales como la diversidad, la escucha activa, el trabajo en equipo, la solidaridad y la justicia.
- ¿CÓMO LO VAMOS A HACER? ACTIVIDADES DÍA INTERNACIONAL ELA MÓSTOLES. BELA JUNIORS
- RUTA JINETES- SAMURAIS BELA JUNIORS DE MÓSTOLES
A lo largo del espacio de la carpa de BELA JUNIORS en la plaza del Pradillo (adjuntar anexo localización plaza y distribución de acciones), se van a ubicar distintos puntos que van a marcar un recorrido de ruta destinada a los más pequeños y se irán adaptando, dependiendo de las edades de participación, haciendo así que todos/as puedan participar.
En primer lugar, comenzamos con el marcador en la salida:
- 1. TALLER DE MÁSCARAS SAMURAIS y entrega de nariz verde BELA. El objetivo principal de este taller es trabajar la superación y diversidad a través de la máscara.
- En este taller cada niño/a coloreará su máscara de samurai y se invita a que cada cual reflexione y ponga en la misma, los valores que creen que tienen los samurais. A su vez, se les hará entrega de una nariz verde similar al color de la ELA, para que durante todo el recorrido puedan sentirse parte activa del recorrido.
- 2. TALLER DE MOTOS: Todo Jinete Samurai necesita tener su moto para cabalgar. El objetivo principal de este taller es esforzarse en cumplir su sueño a través de la creación de su propia moto.
- Aquí cada participante creará su propia moto, del modelo y color que más les guste, customizándola y adaptándola a cada uno. En este punto, se instará a los niños/as para que nos acompañen al tour jinete- samurai, dónde podrán plasmar en el mural BELA JUNIORS #laelaexisteconócela, su creación. Este mural será entregado como hecho simbólico a Raquel, madrina de BELA y afectada por la misma, que será la protagonista y representante de las personas afectadas.
- 3. ÁRBOL DE LOS DESEOS BELA: En varios árboles reciclados y reutilizados distribuidos a lo largo de la zona BELA Juniors, se podrán colgar distintas opiniones, perspectivas, sueños e ideas, que reflejen la necesidad del cambio en esta realidad social.
- Todas las personas que pasen por el circuito tendrán la oportunidad de plasmar en un trébol de 4 hojas, sus mensajes para el cambio. Todos estos mensajes y propuestas las unificaremos tras terminar el evento, para lanzar conclusiones y una visión comunitaria de los vecinos/as del municipio de Móstoles.
- 4. PASES DE CIRCUITO JINETES- SAMURAIS: Durante todo el día, los niños/as podrán ser Jinetes Samurais, uniéndose a los distintos pases para acceder a nuestro circuito, recorriendo los distintos puntos
- 5. MURAL #LAELAEXISTECONÓCELA: Todos los niños/as, colaborarán a hacer crecer nuestro mural La ELA existe, para así entre todos/as y mediante el esfuerzo del grupo/equipo, conseguir un mensaje común positivo y con alternativas que ayude a cambiar la situación.
- Cada uno, mediante su moto o mensajes, hará progresar el collage comunitario, el cual será entregado a nuestra madrina y maestra de ceremonia Raquel…..
- RUTA VINTAGE BELA JUNIORS MÓSTOLES
- 1. JUEGOS DE MESA CLÁSICOS: A lo largo del día, habrá un punto de juegos de mesa clásicos, donde el objetivo principal es poner a prueba nuestra destreza mental y habilidad e interaccionar a a través del juego entre niños/as y adultos.
- Se dispondrán de juegos temáticos de ELA como el Mirror, el ajedrez, las damas y el paintball ecológico.
- 2. ACTIVIDADES INTERGENERACIONALES: El objetivo es que participen de juegos clásicos tanto niños/as como adultos, con el propósito de aumentar la cooperación, el intercambio de conocimientos y experiencias.
- Algunos de los juegos vintage a realizar serán: la Rayuela trébol, Tres en raya viviente, Circuito de chapas moteras, Lanzamiento de pelotas al cubo, pañuelo BELA y dinámicas como “ En busca del trébol perdido”.
8. RECURSOS MATERIALES Y PERSONALES
El equipo de personal con el que contamos, es el formado por miembros de BELA, que en todo momento tendrán asignado un taller a su cargo. Entre sus miembros participantes hay personal profesional de la pedagogía y la educación, personal profesional de la intervención social y personal voluntario comprometido y sensibilizado con la iniciativa social BELA.
En todo momento habrá una persona miembro que coordinará las distintas actividades para asegurar el éxito de las acciones y el cuidado del entorno y la participación.
Los recursos materiales a utilizar para desarrollar las distintas actividades van a ser:
- Pinturas y Rotuladores
- Papel Continuo, folios y plantillas
- Cartulinas
- Cuerda y pinzas
- Tapones
- Tizas
- Tijeras y pegamento
- Juegos de mesa
- Pañuelo, cubo y pelotas
9. INDICADORES DE EVALUACIÓN DE LAS ACTIVIDADES
Durante todo el evento, estaremos evaluando in situ las distintas actividades llevadas a cabo. Todas las impresiones tanto de los miembros organizadores, participantes y vecinos/as de Móstoles, serán llevadas a la mesa directiva para recoger y unificar criterios y aspectos de mejora que puedan servir para futuras ocasiones.
A su vez, en cada taller- punto, la persona miembro responsable reunirá distinta información cuantificable como puede ser:
- Número de niños/as que participan en cada taller.
- Número de personas que solicitan información.
- Número de participaciones en las redes sociales.
- Número de venta merchandising.
- Número de tréboles/ impresiones colgadas del árbol de los deseos.
- Grado de satisfacción en general del evento.
10. ANEXO: MAPA DISTRIBUCIÓN ACTIVIDADES
Asociación Bikers Por la ELA España 
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